Domeniul bolilor rare suferă de un deficit al cunoștințelor medicale și științifice. Până de curând nu au existat demersuri reale în cercetare sau politica de sănătate publică privind aspectele legate de acest domeniu. Până în prezent au fost descoperite 6.000-7.000 boli rare și altele noi descrise în literatura medicală în mod constant. Tratamentul și îngrijirea medicală corespunzătoare pot îmbunătăți calitatea vieții celor afectați și să le prelungească durata vieții. 

În acest context, vă invităm la prima ediție a Conferinței Naționale de Boli Rare, miercuri, 11 Decembrie, care are ca scop creșterea conștientizării asupra bolilor rare și îmbunătățirii calității vieții pacienților printr-un management eficient al resurselor.

Scopul conferinței este de a a aduce la un loc decidenții și verigile care alcătuiesc sistemul domeniului bolilor rare.

Intâlnirea are ca structură atât parte de prezentare, cât și parte de dezbatere, oferind astfel tuturor participanților posibilitatea de a contribui la creșterea conștientizării populației despre domeniul bolilor rare, realizarea unor campanii de informare, documentare legată de situația actuală – tratament, terapii, medicamente; și nu in ultimul rând identificarea unor modalități de eficientizare a traseului parcurs de pacient de la prima prezentare la medic până la diagnostic și tratament propus.

TEMA

Abordarea interdisciplinară

a bolilor rare

INVITED SPEAKERS

Emilia SEVERIN

Profesor Universitar, Universitatea de Medicină și Farmacie ”Carol Davila”, București

Maria PUIU

Profesor Universitar, Universitatea de Medicina si Farmacie ”Victor Babes”, Timisoara/ Presedinte al Comitetului National pentru Boli Rare

Dorica DAN

Președinte, Alianța Națională pentru Boli Rare

Daciana TOMA

Secretar, Societatea Națională de Medicină a Familiei

Nicoleta NIDELEA

Alianta Nationala pentru Boli Rare Romania

Participanți

Asociații de pacienți cu boli rare

Medici specialiști

Autorități/ Instituții specializate

Companii farma

 

Agenda Conferinței

Miercuri, 11 Decembrie, sala New York

Tema – Abordarea interdisciplinară a bolilor rare

09.00 – 09.30   Înregistrarea participanților. Welcome coffee.

09.30 – 10.00  Prezentarea Centrelor de Expertiză și în domeniul bolilor rare și rețelele acestoraProf. Univ. Dr. Emilia SEVERIN, Universitatea de Medicină și Farmacie ”Carol Davila”, București

10.00 – 10.30  Boli Rare în Romania – provocări și oportunități

Dorica DAN, Președinte Alianța Națională pentru Boli Rare din România

10.30 – 11.00  Rețeaua RO-NMCA ID

Prof. Univ. Dr. Maria PUIU, Universitatea de Medicină şi Farmacie “Victor Babeş”, Timişoara/ Centrul Regional de Genetica Medicala Timis

11.00 – 11.30   Studiu de caz: Programul național de tratament al hemofiliei și talasemiei

11.30 – 12.00  Coffee break

12.00 – 12.30  Accesul la medicamente în boli rare – Studiu de caz: Mastocitoza

Nicoleta NIDELEA, Președinte Asociația Suport Mastocitoză România

12.30 – 13.00  Perspectiva medicului de familie privind bolile rare

Daciana TOMA, Secretar SNMF

13.00   Dejun

CONFIRM PARTICIPAREA

Pentru a confirma participarea dumneavoastră la acest eveniment și pentru a completa formularul de înregistrare, vă rugăm dați click pe butonul de mai jos.

RĂMÂN INTERESAT

Dacă agenda nu vă permite să participați, dar doriți să rămâneți conectat la comunitățile noastre și să primiți astfel de invitații în viitor, dați click pe butonul de mai jos.

PARTENER ȘTIINȚIFIC

PARTENER STRATEGIC

PARTENERI

PARTENERI