Boli Rare
Comunitatea OSC – Boli Rare: Advocacy și suport la nivel internațional în bolile rare
Miercuri, 30 martie comunitatea OSC – Boli Rare s-a reunit pentru a discutat despre Advocacy și suport la nivel internațional în bolile rare.
Boli Rare
Comunitatea OSC – Boli Rare: Solidaritatea internațională în bolile rare
Miercuri, 30 martie 2022, de la ora 16:00, pe platforma digitală ZOOM va avea loc o nouă întâlnire a Comunității OSC – Boli Rare, având ca temă „Solidaritatea internațională în bolile rare”.
Boli Rare
Comunitatea OSC – Boli Rare a marcat Ziua Internațională a Bolilor Rare
Comunitatea OSC – Boli Rare a organizat în data de 22 februarie dezbaterea online Ziua Bolilor Rare.
Boli Rare
Comunitatea OSC – Boli Rare marchează Ziua internațională a Bolilor Rare
Cu ocazia Zilei Bolilor Rare, comunitatea OSC – Boli Rare realizează o nouă întâlnire Ora Pacientului ce va avea loc marţi, 22 februarie, începând cu ora 18.00.
Boli Rare
Comunitatea OSC – Bolile Rare: oportunitățile și proiectele anului 2022
Comunitatea OSC – Bolile Rare a avut prima întâlnire online din anul 2022, vineri 28 ianuarie.
Boli Rare
Comunitatea OSC – Boli Rare: 2022 – oportunități și proiecte
Prima ediție din acest an a întâlnirilor Comunității OSC – Boli Rare va avea loc online pe 28 ianuarie și va trata tematica „2022 – oportunități și proiecte”.
Boli Rare
Comunitatea OSC – Boli Rare: 2021 – o provocare pentru toți
Ultima întâlnire din 2021 a comunității are loc pe 21 decembrie.
Boli Rare
Comunitatea OSC – Boli Rare: Tratamentul hemofiliei
S-a discutat despre probleme legate de procurarea tratamentului de substituție specific, care determină un comportament conservativ, de acumulare a medicației specifice sub formă de “provizii”.
Boli Rare
Comunitatea OSC – BolileRare: cele mai importante aspecte în tratamentul hemofiliei
Comunitatea OSC – Bolile Rare a avut o nouă întâlnire la finalul lunii septembrie, întâlnire benefică tuturor pacienților cu hemofilie, cât și cadrelor medicale de specialitate ce au participat la această ediție.
Boli Rare
Comunitatea OSC – Boli Rare: Registrul persoanelor cu hemofilie
Comunitatea OSC – Boli Rare a avut o nouă întâlnire pe 25 august, cu peste 50 de participanți, medici de specialitate, pacienți și lideri de opinie.
Speakerii invitați ai ediției au fost: Dorica Dan, Președinte Alianța Națională pentru Boli Rare din România, Daniel Andrei, Președinte Asociația Română de Hemofilie, Dr. Ciprian Tomuleasa, prof. dr. Margit Șerban.