O comunitate ce include manageri și lideri din asociații ale persoanelor cu boli rare. Din 2019, Oameni și Companii derulează un program de comunicare pentru această comunitate. În cadrul programului a fost dezvoltată o platformă digitală specializată: bolilerare.ro, un newsletter dedicat, precum și 13 întâlniri dedicate.
Asociații de Pacienți cu Boli Rare, Management
- Categorie: Comunitate OSC
- Categorie: Comunitate OSC
Vrei mai multe informații despre această comunitate?
Data lansării
2019
Platformă digitală
Newsletter
Trimiteri (anual)
12
Activități (anual)
8
Activități din Comunitate
Comunitatea OSC – Boli Rare: Advocacy și suport la nivel internațional în bolile rare
Miercuri, 30 martie comunitatea OSC - Boli Rare s-a reunit pentru a discutat despre Advocacy și suport la nivel internațional în bolile rare.
Comunitatea OSC – Boli Rare: Solidaritatea internațională în bolile rare
Miercuri, 30 martie 2022, de la ora 16:00, pe platforma digitală ZOOM va avea loc o nouă întâlnire a Comunității OSC – Boli Rare, având ca temă „Solidaritatea interna...
Comunitatea OSC – Boli Rare a marcat Ziua Internațională a Bolilor Rare
Comunitatea OSC – Boli Rare a organizat în data de 22 februarie dezbaterea online Ziua Bolilor Rare.
Comunitatea OSC – Boli Rare marchează Ziua internațională a Bolilor Rare
Cu ocazia Zilei Bolilor Rare, comunitatea OSC – Boli Rare realizează o nouă întâlnire Ora Pacientului ce va avea loc marţi, 22 februarie, începând cu ora 18.00.
Comunitatea OSC – Bolile Rare: oportunitățile și proiectele anului 2022
Comunitatea OSC – Bolile Rare a avut prima întâlnire online din anul 2022, vineri 28 ianuarie.
Comunitatea OSC – Boli Rare: 2022 – oportunități și proiecte
Prima ediție din acest an a întâlnirilor Comunității OSC - Boli Rare va avea loc online pe 28 ianuarie și va trata tematica „2022 – oportunități și proiecte”.
Comunitatea OSC – CASPA: Insulina 100
Luni 20 decembrie 2021, de la ora 19.00 comunitățile RoDiabet și Caspa.ro se reunesc la dezbaterea aniversară ”Insulină 100: Călătoria, Moștenirea și Drumul înainte”
Comunitatea OSC – Boli Rare: 2021 – o provocare pentru toți
Ultima întâlnire din 2021 a comunității are loc pe 21 decembrie.
Comunitatea OSC – CASPA: Crede, Vorbește și Caută susținători pentru cauzele tale
Acestea au fost principalele sfaturi transmise de Melania Medeleanu, membru fondator Zi de Bine și unul dintre cei mai cunoscuți susținători ai cauzelor sociale din R...
Comunitatea OSC CASPA.RO: întâlnire cu Melania Medeleanu în 17 noiembrie
La întâlnirea din 10 noiembrie vom explora alături de Melania cum putem pune împreună energia asociațiilor de pacienți, organizațiilor nonguvernamentale și oricărei p...