O comunitate ce include medici specialiști în diagnosticul și tratamentul bolilor rare, precum și asociații ale persoanelor cu aceste patologii. Din 2019, Oameni și Companii derulează un program de comunicare pentru această comunitate. În cadrul programului a fost dezvoltată o platformă digitală specializată: bolilerare.ro, un newsletter dedicat, precum și 15 întâlniri dedicate.
Boli Rare
- Categorie: Comunitate OSC
- Domenii: Sanatate
- Categorie: Comunitate OSC
- Domenii: Sanatate
Vrei mai multe informații despre această comunitate?
Data lansării
2019
Platformă digitală
Newsletter
Trimiteri (anual)
12
Activități (anual)
8
Activități din Comunitate
Comunitatea OSC – Boli Rare: Nevoile și provocările cu care se confruntă pacienții cu boli rare
Joi, 16 iunie, Comunitatea OSC- Bolile Rare, s-a reunit pentru a discuta despre nevoile și provocările cu care se confruntă pacienții cu boli rare.
Daniel Andrei, Președintele Asociației Române de Hemofilie: Serviciile medicale trebuie să fie mai aproape de pacientul cu hemofilie
”Avem nevoie de o disponibilitate mai mare a medicamentelor și de apropierea tratamentului de pacient. Serviciile medicale trebuie să fie mai aproape de pacient...
Comunitatea OSC – Boli Rare: Advocacy și suport la nivel internațional în bolile rare
Miercuri, 30 martie comunitatea OSC - Boli Rare s-a reunit pentru a discutat despre Advocacy și suport la nivel internațional în bolile rare.
Comunitatea OSC – Boli Rare: Solidaritatea internațională în bolile rare
Miercuri, 30 martie 2022, de la ora 16:00, pe platforma digitală ZOOM va avea loc o nouă întâlnire a Comunității OSC – Boli Rare, având ca temă „Solidaritatea interna...
Comunitatea OSC – Boli Rare a marcat Ziua Internațională a Bolilor Rare
Comunitatea OSC – Boli Rare a organizat în data de 22 februarie dezbaterea online Ziua Bolilor Rare.
Comunitatea OSC – Boli Rare marchează Ziua internațională a Bolilor Rare
Cu ocazia Zilei Bolilor Rare, comunitatea OSC – Boli Rare realizează o nouă întâlnire Ora Pacientului ce va avea loc marţi, 22 februarie, începând cu ora 18.00.
Comunitatea OSC – Bolile Rare: oportunitățile și proiectele anului 2022
Comunitatea OSC – Bolile Rare a avut prima întâlnire online din anul 2022, vineri 28 ianuarie.
Comunitatea OSC – Boli Rare: 2022 – oportunități și proiecte
Prima ediție din acest an a întâlnirilor Comunității OSC - Boli Rare va avea loc online pe 28 ianuarie și va trata tematica „2022 – oportunități și proiecte”.
Comunitatea OSC – Boli Rare: 2021 – o provocare pentru toți
Ultima întâlnire din 2021 a comunității are loc pe 21 decembrie.
Comunitatea OSC – Boli Rare: Tratamentul hemofiliei
S-a discutat despre probleme legate de procurarea tratamentului de substituție specific, care determină un comportament conservativ, de acumulare a medicației specifi...