Boli Rare

O comunitate ce include medici specialiști în diagnosticul și tratamentul bolilor rare, precum și asociații ale persoanelor cu aceste patologii. Din 2019, Oameni și Companii derulează un program de comunicare pentru această comunitate. În cadrul programului a fost dezvoltată o platformă digitală specializată: bolilerare.ro, un newsletter dedicat, precum și 15 întâlniri dedicate.

Vrei mai multe informații despre această comunitate?

Data lansării

2019

Platformă digitală

Trimiteri (anual)

12

Activități (anual)

8

LinkedIn

Activități din Comunitate

Comunitatea OSC – BolileRare: Cea de-a patra întâlnire a Comitetului Științific

Cea de-a patra întâlnire a Comitetului Științific Cunoașterea și Recunoașterea Sclerodermiei a avut loc pe 18 octombrie, online.

Comunitatea OSC – BolileRare: cele mai importante aspecte în tratamentul hemofiliei

Comunitatea OSC – Bolile Rare a avut o nouă întâlnire la finalul lunii septembrie, întâlnire benefică tuturor pacienților cu hemofilie, cât și cadrelor medicale de sp...

Comunitatea OSC – Boli Rare: Registrul persoanelor cu hemofilie

Comunitatea OSC – Boli Rare a avut o nouă întâlnire pe 25 august, cu peste 50 de participanți, medici de specialitate, pacienți și lideri de opinie. Speakerii invitaț...

Comunitatea OSC – Boli Rare – de la strategii de sănătate naționale în domeniul bolilor rare la cele europene 

Comunitatea OSC – Boli Rare a avut o nouă întâlnire în luna iulie, cu o temă de interes pentru toţi cei înscrişi: De la strategii de sănătate naţionale în domeniul BR...

Ora Pacientului cu Hemofilie: Clive Smith, președintele Hemophilia Society, dezvăluiri despre viața cu hemofilie în Marea Britanie

“E important să menținem legătura cu toți cei din comunitatea de hemofilie și să avem grijă ca informația să fie la îndemâna oricui, mai ales pentru părinții a căror...

Comunitatea BolileRare.ro: Bolile Rare musculoscheletele și autoimune în pandemie

Pe 26 februarie Comunitatea BolileRare.ro a marcat loc Ziua Bolilor Rare 2021, prin organizarea webinarului cu tema „Bolile rare musculoscheletele și autoimune în pan...

Nicolae Oniga, Președinte, Asociația Națională a Hemofilicilor din România: ”Trăim cu o presiune nemaiauzită de ani buni”

Pacienţii cu hemofilie şi cei cu boala Von Willebrand trăiesc, în această perioadă de pandemie, ”cu o presiune nemaiauzită de ani buni, dincolo de anxietatea aso...

Alina Tănase: VIDEO: Indicațiile Transplantului de Celule Stem în Leucemia Mieloidă Cronică

Prof. Dr. Alina Tănase, Director Medical al Institutului Clinic Fundeni, a declarat pentru portalul Hematologie.ro că transplantul de celule stem hematopoietice repre...

Prof. Daniel Coriu: Leucemia Mieloidă Cronică reprezintă un model de succes pentru hemato-oncologie

Cu ocazia Zilei internaționale a Leucemiei Mieloide Cronice, prof. dr. Daniel Coriu a acordat platformei Hematologie.ro o declarație în care a subliniat faptul că LMC...

Dorica Dan, Președintele Asociației Române de Cancere Rare: Ce înseamnă pentru pacienți o viață fără Leucemie Mieloidă Cronică?

În fiecare an, în data de 22 septembrie comunitatea globală a pacienților cu Leucemie Mieloidă Cronică - LMC celebrează Ziua Mondială LMC. Campania din 2020 este dedi...

Interesat de Comunitățile noastre?

Completează formularul și vom lua legătura cu tine.