Comunitatea OSC – Boli Rare – de la strategii de sănătate naționale în domeniul bolilor rare la cele europene 

0

Comunitatea OSC – Boli Rare a avut o nouă întâlnire în luna iulie, cu o temă de interes pentru toţi cei înscrişi: De la strategii de sănătate naţionale în domeniul BR la cele europene, prin perspectiva experienței din România. Președintele Alianței Naționale pentru Boli Rare din România, Dorica Dan, a dat startul celei de-a patra ediţii, făcând o mică introducere în program, a comunităţii de Boli Rare.

Alături de președintele Alianței de Boli Rare, Profesor Doctor Emilia Severindela Universitatea de Medicină și Farmacie ”Carol Davila” București, a afirmat că “Nicio ţară din lume nu poate rezolva toate probleme pacienţilor cu boli rare. Principalii susţinători care au pus bazele politicii de sănătate în bolile rare, în primul rând este vorba de asociaţiile de pacienţi grupate în jurul Alianţei Naţionale de Boli Rare înfiinţată, fondată în 2007; au fost apoi campaniile de conştientizare publică a bolilor rare, de sensibilizare a publicului legat de problemele şi nevoile complexe ale persoanelor cu boli rare, campanii realizate cu ocazia Zilei de Boli Rare ce a fost celebrata pentru prima dată în 2008 şi de asemenea campaniile mass media ce au ajutat foarte mult la această creştere a gradului de conştientizare.”

Profesor Doctor Margit Şerban a fost o voce importantă în această întâlnire, acoperind subiectele legate de ramura hemofiliei. “Ceea ce trebuie să facem este să acceptăm, să ne conformăm şi să aplicăm în viaţa noastră reală recomandările ferme ale experţilor Com. Min. al Consiliului Europei, ale EHC, EAHAD, EUHANET; să cunoaştem, să aplicăm şi să respectăm drepturile pe care le conferă Protocolul Naţional de diagnostic şi tratament şi Programul Naţional de sănătate al hemofiliei. De asemenea trebuie să actualizăm cele două documente în conformitate cu noile realizări în asistenta hemofiliei, cu medicamentele novatoare autorizate şi acceptate în ţara noastră, respectând indicaţiile şi recomandările EMA.”

Daniel Andrei, președintele Asociației Române de Hemofilie, a fost cel care a incheiat dezbaterea, oferi perspectiva pacientilor cu hemofilie asupra subiectelor abordate.

Evenimentul are ca obiectiv informarea, educarea și comunicarea adresate comunităților de medici de specialitate, pacienți și lideri de opinie.

Bolile Rare, editia 4 a fost o acţiune de educare şi de informare a comunității OSC – Boli Rare şi derulată cu sprijinul LiamedRegina MariaAlliance HealthcareRoche, Alphega.

Comunitatea OSC – Boli Rare este o comunitate dezvoltată de Oameni și Companii. Oameni și Companii oferă soluții de marketing utilizând unecositeminovator de 30 platforme digitale proprii și +100 comunități business și profesionale, administrate.O listă cu aceste platforme puteți vedea aici. O listă de comunități, aici.