Comunitatea OSC – Boli Rare: Nevoile și provocările cu care se confruntă pacienții cu boli rare

Distribuie

Joi, 16 iunie, Comunitatea OSC- Bolile Rare, s-a reunit pentru a discuta despre nevoile și provocările cu care se confruntă pacienții cu boli rare.

Moderatorul consacrat al evenimentului a fost Dorica Dan – Președintele Alianței Naționale pentru Boli Rare România, alături de care au participat Prof. Puiu Maria – UMFT, Dr. Ioana Streață – medic specialist genetică medicală și Daniel Andrei – Președinte Asociația Română de Hemofilie.

Dorica Dan: “Consider că cea mai mare provocare în acest moment pentru pacienții cu boli rare este faptul că nu avem în România un registru de pacienți, nu știm despre câți pacienți vorbim, din cauza aceasta nu se pot dimensiuna cu adevărat serviciile de sănătate, nevoile de medicamente atunci când există un tratament”.

Prof. Maria Puiu: “Eu aș menționa o altă nevoie pentru bolile rare din România și anume nevoia de screening neonatal și screening prenatal.  Am constatat că și la nivel European, colaborarea a devenit tot mai bună între profesioniști și pacienți”.

Dr. Ioana Streață: „Cred că  accesul la tratament și la terapii este o problemă, accesul rapid la terapii aprobate recent”.

Daniel Andrei: „Pe lângă nevoia unui registru aș adăuga și partea de prevenție și profilaxie”.

Programul este dezvoltat de Comunitatea OSC – Bolile Rare cu suportul extraordinar al partenerilor: PfizerROCHE ROMÂNIAAlliance Healthcare RomâniaAlphega FarmacieLiamed și Regina Maria.

Oameni și Companii – OSC reprezintă un ecosistem avansat de marketing care integrează peste 100 comunități business și profesionale și platforme digitale proprii asociate acestor comunități. Toate comunitățile OSC: aici. Toate platformele OSC: aici. Portofoliul OSC: aici.

Activități similare