Comunitatea OSC – BolileRare: cele mai importante aspecte în tratamentul hemofiliei

0

Comunitatea OSC – Bolile Rare a avut o nouă întâlnire la finalul lunii septembrie, întâlnire benefică tuturor pacienților cu hemofilie, cât și cadrelor medicale de specialitate ce au participat la această ediție.

În debutul discuțiilor, Daniel Andrei – Președinte al Asociației Române de Hemofilie, a menționat: „Calitatea îngrijilor oferite poate face diferenţa între o viaţă cât mai aproape de normalitate şi una trăită cu teamă zilei de mâine şi cu restricţii majore pentru pacienţi.”

Prof. Univ. Dr. Margit Șerban a făcut o remarcă destul de dură, însă reală: “Suntem pe ultimul loc în Europa şi ne aflăm într-o situaţie fragilă, într-o situaţie vulnerabilă, în situaţia în care noi nu înţelegem acest lucru şi nu participăm şi nu contribuim cu toţii. În 2016-2017 am reuşit aceasta perfermanta absolut nesperată şi aproape magică pentru că n-a mai existat în istorie un program naţional unde să crească bugetul cu 270%, dar a fost un moment favorabil că urmarea a unei lupte prelungite care s-a dus ne-a dus într-adevăr să ajungem acolo la o cifră în jur de 3.5 – 3.7 unităţi internaţionale de capital. Am zis că este un lucru bun, dar şi cu această cifră, subliniez, suntem pe aproape ultimul loc în Europa.”

Nicolae Oniga – Președinte, Asociația Națională a Hemofilicilor din România, a completat: „E bine la Bucureşti, e bine la Timişoara, e bine la Iaşi, atât, în rest, nicăieri în ţară nu merg lucrurile bine, peste tot sunt probleme. Cele două asociaţii trebuie să meargă la Casa Naţională de Asigurări de Sănătate, trebuie să rezolvăm problemele din cadrul programului. Unde există posibilitate de tratament creşte şi calitatea vieţii pacientului.

De la Centrul Comprehensiv de Diagnostic și Tratament Hemofilie al Institutului Clinic Fundeni, Dr. Melen Brînză a confirmat gravitatea situației: „Într-adevăr trecem printr-o perioadă dificilă în care se văd într-adevăr problemele din programele de sănătate, nu doar în cele de hemofilie. Şi la noi în Fundeni întâmpinăm probleme, iar ca-n fiecare an în ultimul trimestru aşteptam să vină banii şi vin în ultima clipă. Pacienţii de hemofilie să nu-şi schimbe dozele de tratament, să nu-şi oprească profilaxia din motive că pot apărea sângerări”.

Comunitatea OSC – Bolile Rare este dezvoltată de Oameni și Companii. Oameni și Companii-OSC oferă soluții de marketing utilizând un ecosistem propriu de +100 comunități business sau profesionale si platforme digitale asociate. O listă cu aceste platforme puteți vedea aici. O listă de comunități, aici