”Trebuie să lucrăm cu toții pentru stoparea stigmatizării demenței și să explicăm că demența este o patologie cronică, de lungă durată, care trebuie îngrijită cu atenție” a explicat dr. Tiberiu Ionescu, de la Centrul Memoriei din București participanților la întâlnirea Comunității Caspa.ro de la finalul lunii iunie 2022. Dezbaterea Caspa.ro din 30 iunie a adus în discuție un subiect dificil de abordat pentru mulți dintre români, dar care reprezintă o povară serioasă pentru numeroase familii din România și pentru întreg sistemul de sănătate: tulburările neurodegenerative.
Bolile neurodegenerative au o incidență tot mai ridicată în toate țările europene, principalul lor factor de risc fiind vârsta. Cu cât speranța de viață crește, cu atât numărul persoanelor care sunt afectate de boli neurodegenerative este mai mare. Din păcate, în acest moment, nu există tratamente care să vindece sau să stopeze evoluția acestor afecțiuni, ci doar intervenții care ameliorează simptomele, cresc calitatea vieții pacienților și prelungesc supraviețuirea acestora. Sistemul de sănătate din România nu este pregătit să răspundă creșterii incidenței bolilor neurodegenarative și nici nu avem servicii de îngrijire adecvate și dezvoltate integrat la nivel național. Responsabilitatea îngrijirii persoanelor cu afecțiuni neurodegenerative ajunge de cele mai multe ori pe umerii famiiilor, care sunt total nepregătite și fac cu greu față acestor solicitări.
Cum recunoaștem demența în boala Alzheimer
”Este foarte greu să incluzi o serie de simptome prin care să identifici boala, pentru că acestea variază foarte mult, în funcție de evoluție. Practic, din momentul debutului bolii și până când vorbim de simptome, pot trece ani întregi iar pacientul este asimptomatic. De aceea e foarte important și trebuie să vorbim în primul rând de prevenție” a declarat dr. Tiberiu Ionescu în cadrul întâlnirii Caspa.ro.
Acesta a explicat că principalele momente la care trebuie să fim atenți sunt cele de debut și a povestit din experiența acumulată la Centrul Memoriei. ”La Centrul Memoriei vin pacienți, cu care putem avea o discuție extraordinar de clară, de limpede și care nu au aparent niciun simptom, iar până când începem să facem testele specifice neuropsihologice și alte investigații aprofundate nu bănuim niciun deficit cognitiv. Vorbim de anumite scale, pe care cei din exterior nu le sesizăm, dar pe care partenerul de viață le poate sesiza. De cele mai multe ori cuplurile foarte unite funcționeză ca o simbioză: partenerul care începe să aibă mici probleme cognitive, începe să predea activități partenerului sănătos, iar cel sănătos preia din ce în ce mai mult. Iar asta ar trebui să tragă un semnal de alarmă” a continuat dr. Ionescu.
Există și vești bune susține dr. Ionescu, pentru că: ”Dacă aflăm din timp, putem să stopăm acest fenomen. Undeva între 40-50% din factorii de risc pentru demență pot fi remediați, ceea ce nu înseamnă că tratăm demența, ci scădem riscul”.
Diagnosticul de demența în boala Alchzeimer este un diagnostic care presupune o urmărire pe termen mediu și lung, în care testele se repetă, investigații sunt periodice, în care se stă de vorbă cu pacientul și aparținătorul și totul este urmărit din perspectiva evoluției.
Centrul Memoriei din București
Dr. Tiberiu Ionescu a vorbit despre proiectele și stilul de lucru adoptat de specialiștii de la Centrul Memoriei. ”Pacientul intră într-o bază de date dar ajunge și să fie foarte bine cunoscut de echipă, de coordonatorul de la centru, de psihologul și echipa medicală a centrului. După ce trece prin evaluările peridioce, în funcție de necesitățile pacientului, ne adresăm acestuia și cu anumite proiecte suplimentare. De exemplu acum se desfășoară în Centru un proiect care presupune învățarea pacienților cu demență să joace tenis de masă, iar acest lucru îi ajută să interacționeze cu alte persoane de vârsta lor. Avem și un grup de aparținători implicați, pentru că aceștia vin de obicei cu pacientul și astfel discută între ei și află diferite lucruri”.
Nici partea tehnologică nu este lăsată deoparte. ”Încercăm să dezvoltăm mici dispozitive pentru măsurarea tensiunii, a pulsului, a saturației și riscul de cădere, dispozitive care să fie conectate la telefonul aparținătorului și care să dea mai multă libertate pacientului și familiei. Avem cursuri unde ne adresăm fie personalului medical, fie studenților sau chiar aparținătorului și încercăm să avem o abordare globală a pacientului”.
Toți cei interesați pot intra în legătură cu specialiștii Centrului Memoriei utilizând datele de contact ale coordonatorului Centrului Memoriei, Elena Dobrică la telefon 0722 547 714.
Concluzia este una singură:”În ceea ce privește tratamentul demenței în boala Alzheimer, totul trebuie personalizat, pentru că este o boală care diferă la fiecare persoană” și-a încheiat intervenția dr. Tiberiu Ionescu.
Despre Comunitatea CASPA.RO – Comunitatea Asociațiilor de Pacienți
Întâlnirea din 30 iunie 2022 este parte a activităților comunității Caspa.ro – Comunitatea Asociațiilor de Pacienți, dezvoltată de Oameni și Companii din iunie 2015 cu susținerea partenerilor: Alliance Healthcare România, Pfizer, Regina Maria, Boehringer Ingelheim, Alphega Farmacie. Din septembrie 2017 comunitatea beneficiază de propria platformă digitală, unde reunim proiectele, programele și toate inițiativele asociațiilor de pacienți, www.caspa.ro. Săptămânal cele mai importante știri sunt reunite într-un newsletter transmis gratuit abonaților, la care vă puteți înscrie GRATUIT AICI.
