Comunitatea OSC – Hemofilie: Ziua Mondială a Hemofiliei se apropie

Distribuie

Mai sunt doar trei săptămâni până în 17 aprilie, ziua în care marcăm Ziua Mondială a Hemofiliei, organizată în acest an sub sloganul ”Acces pentru toți: prevenirea sângerărilor ca standard global de îngrijire”.

Asociația Română de Hemofilie și portalul Hemofilie.ro se pregătesc pentru marcarea acestui moment special și în 2023. Acțiunile din acest an includ tradiționalele Hemofilia Cros de la Buziaș și Hemofilia Bike organizat în București, dar marchează și o nouă inițiativă, o campanie publică de informare, conștientizare și educare cu privire la hemofilie organizată în pricipalele orașe din țară.

Luna aprilie va fi luna hemofiliei și momentul cel mai potrivit pentru ca întreaga comunitate de hemofilie din România să se reunească și să pledeze în fața factorilor de decizie locali și naționali necesitatea unui acces îmbunătățit la tratament și îngrijire, cu accent pe prevenirea sângerărilor pentru toate persoanele cu tulburări de sângerare. Aceasta înseamnă implementarea tratamentului la domiciliu, dar și acces nerestricționat la tratament profilactic și medicamente inovatoare, pentru a ajuta toate persoanele cu hemofilie să aibă o calitate a vieții mai bună.

Vă invităm să fiți alături de noi în aceste demersuri, să vă împărtășiți poveștile și acțiunile, să vorbim despre viața persoanelor cu hemofilie și să ne sărbătorim comunitatea!

Pentru detalii suplimentare despre activitățile pregătite pentru luna aprilie, dedicate Zilei Mondiale a Hemofiliei și despre cum vă puteți implica, intrați în contact cu Daniel Andrei, la andreindan@yahoo.com și Mari Semcu, la mari.semcu@oamenisicompanii.ro.

Despre Ziua Mondială a Hemofiliei

Federaţia Internaţională de Hemofilie a ales data de 17 Aprilie în onoarea fondatorului Federaţiei, Frank Schnabel, un om de afaceri de succes din Montreal, născut cu hemofilie de tip A, forma severă, chiar la această dată. Din 1989, 17 aprilie este o zi dedicată celor afectaţi de această boală care face parte din categoria bolilor rare. Cifrele furnizate de Raportul anual din anul 2021 al Federației Internaționale de Hemofilie arată că la nivel mondial sunt peste 256.000 de persoane cu hemofilie și circa 98.000 cu boala von Willebrand. Dar estimările specialiștilor spun că ar exista circa 6,9 milioane oameni care suferă de o tulburare de sângerare, doar că 75% dintre aceştia nu sunt diagnosticați și nu știu că au această boală.

Activități similare