Alianța Națională pentru Boli Rare România

0

Misiunea ANBRaRo este reprezentată de dezvoltarea și derularea activităților de lobby și advocacy pentru îmbunătățirea calității vieții pacienților cu boli rare din România cu scopul creșterii responsabilității comunității față de pacienții afectați de boli rare prin implicarea actorilor sociali din acest domeniu (pacienți, familii, specialiști și autorități). Obiectivele acestora sunt dezvoltarea unei rețele naționale formată din reprezentanții cheie ai organizațiilor de pacienți, comunitate și instituții publice, propunerea unei strategii nationale pentru abordarea bolilor rare si implementarea ei in colaborare cu Ministerul Sanatatii – Plan National de Boli Rare, organizarea unor campanii de informare privind bolile rare – anual  Ziua Bolilor Rare, Conferinte, Proiectul Europlan, crearea și organizarea unor programe de formare privind abordarea bolilor rare (pentru toți actorii sociali implicați), colaborarea cu organizații și persoane private din țară și străinătate, preocupate de aceeași problematică, dar și sprijinirea și orientarea grupurilor și organizațiilor noi. 

In brief

Activă din: 2007

Domeniu: Sanatate

Cluster: Asociatii Pacienti

Contacte:

Organizații:

Țara: România

Prezență: Toate