Alianța Națională pentru Boli Rare România

0

Misiunea ANBRaRo este reprezentată de dezvoltarea și derularea activităților de lobby și advocacy pentru îmbunătățirea calității vieții pacienților cu boli rare din România cu scopul creșterii responsabilității comunității față de pacienții afectați de boli rare prin implicarea actorilor sociali din acest domeniu (pacienți, familii, specialiști și autorități). Obiectivele acestora sunt dezvoltarea unei rețele naționale formată din reprezentanții cheie ai organizațiilor de pacienți, comunitate și instituții publice, propunerea unei strategii nationale pentru abordarea bolilor rare si implementarea ei in colaborare cu Ministerul Sanatatii – Plan National de Boli Rare, organizarea unor campanii de informare privind bolile rare – anual  Ziua Bolilor Rare, Conferinte, Proiectul Europlan, crearea și organizarea unor programe de formare privind abordarea bolilor rare (pentru toți actorii sociali implicați), colaborarea cu organizații și persoane private din țară și străinătate, preocupate de aceeași problematică, dar și sprijinirea și orientarea grupurilor și organizațiilor noi. 

Pentru a vedea acest conținut trebuie să fiți logat și să aveți drepturi de acces pe acest tip de comunitate.

Admin

Persoana contact: Dorica Dan

Functie: Președinte, Organizatie: Alianța Națională pentru Boli Rare România

Tel: 0735858667 E-mail: office@bolirareromania.ro

Adresa: Str. 22 Decembrie 1989, Nr. 9 450031 Zalau, Romania

 

Instrumente și canale de comunicare

Instrumente de comunicare: Conturi sociale, Evenimente, Website

Canale de comunicare: E-mail, Facebook/Altă rețea, Poștă, Telefon

Sondaj: 

Limbi de comunicare: 

Instrumente digitale

Website:  https://www.bolirareromania.ro/

Facebook: https://www.facebook.com/anbraromania/

Grup Facebook: 

LinkedIn: 

Instagram: 

YouTube: 

Știri

In brief

Data lansării: 2007

Cluster: Sanatate

Tip: Asociatii Pacienti

Contacte:

Organizații:

Țara: România

Prezență: Toate

 

CA agregată organizații: 

Nr. angajați agregat: 

Nr. filiale: 

Nr. membri/filială: 

 

Analitice digitale

Sessions: 

Pageviews: 

Users: 

Bounce rate: 

Oportunități promovare: 

Preț minim: 

Preț maxim: 

Nr. newslettere anual: 

Nr. abonați: 

Rata de deschidere: 

Rata de click: 

Nr. mediu articole: 

Oportunități promovare: 

Preț minim: 

Preț maxim: 

Nr. Rapoarte anual: 

Nr. abonați: 

Rată de deschidere: 

Rată de click: 

Oportunități promovare: 

Preț minim: 

Preț maxim: 

Likes: 

Followers: 

Followers: 

 

Followers: 

Subscribers: 

 

Followers: 

 

Evenimente

Număr (anual): 

Nr. mediu participanți/ediție: 

Tip Events: 

Categorii: 

 

On-demand?: 

Oportunități de promovare: 

Preț minim promo: 

Preț maxim promo: 

 

Proiecte

Nume: 

Audiență (nr.): 

Audiență (descriere): 

Obiective: 

Data început: 

Data sfârșit: 

Calendar acțiuni: 

Oportunități promovare: 

Preț minim promovare: 

Preț maxim promovare:   

 

Oameni

Lideri de opinie: 

Management comunitate

Parteneri