Asociația Charcot Marie Tooth România

0

Misiunea asociației este îmbunătățirea calității vieții persoanelor care suferă de boala Charcot Marie Tooth și a familiilor acestora, prin implementarea de proiecte și programe naționale. Printre obiectivele asociației se numără crearea unei baze de date naționale a persoanelor care suferă de maladia Charcot Marie Tooth, dezvoltarea unor relații strânse cu Centrele Regionale de Genetică și impulsionarea persoanelor cu CMT pentru a face testarea genetică, desfășurarea unor campanii de conștientizare cu privire la Charcot Marie Tooth, activități de lobby privind respectarea legii, inițierea și implementarea unor proiecte de legi menite să îmbunătățească calitatea vieții persoanelor afectate de această maladie, organizarea unor întâlniri naționale cu tematică Charcot Marie Tooth (întâlniri ale membrilor, conferințe, seminarii, congrese), organizarea de activități recreative și educative  (excursii, tabere, evenimente artistice), dar și acțiuni de caritate și strângere de fonduri pentru persoanele afectate de maladia Charcot Marie Tooth.

In brief

Activă din: 2018

Domeniu: Sanatate

Cluster: Asociatii Pacienti

Contacte:

Organizații:

Țara:

Prezență: Toate, Alba, Arad, Argeș, Bacău, Bihor, Bistrița Năsăud, Botoșani, Brașov, Brăila, București, Buzău, Caraș Severin, Călărași, Cluj, Constanța, Covasna, Dâmbovița, Dolj, Galați, Giurgiu, Gorj, Harghita, Hunedoara, Ialomița, Iași, Ilfov, Maramureș, Mehedinți, Mureș, Neamț, Olt, Prahova, Satu Mare, Sălaj, Sibiu, Suceava, Teleorman, Timiș, Tulcea, Vaslui, Vâlcea, Vrancea