Asociația Persoanelor cu Distonie Neuromusculară ”Children’s Joy”

0

Scopul asociației pentru persoanele cu distonie neuromusculară este de a veni în sprijinul pacienților cu distonie neuro-musculară, boală neurologică rară și gravă. Obiectivele asociației sunt formarea de specialisti în terapia fizică a persoanelor cu distonie neuromusculară, formarea unor specialiști în ortofonie, care să sprijine eforturile de recuperare ale pacientilor cu distonie laringiană, alocarea de fonduri pentru cercetarea medicală în diferite tipuri de distonie, cresterea notorietătii diagnosticului de distonie și mediatizarea corectă a informațiilor legate de această boală, definirea clară a criteriilor de încadrare în gradul de handicap pentru persoanele cu distonie neuromusculară. Asociația organizează evenimente atât online, cât și offline, pentru a sensibiliza publicul larg și autoritățile în ceea ce privește pacienții cu acest diagnostic și nevoile lor.

In brief

Activă din: 2011

Domeniu: Sanatate

Cluster: Asociatii Pacienti

Contacte:

Organizații:

Țara: România

Prezență: Toate, Timiș