Asociația persoanelor cu glicogenoză

0

Asociația a fost înființată în februarie 2019 de un grup de părinți care au copii cu glicogenoză. Motivația inițiativei a fost determinată de simțul izolării și anxietății legate de raritatea bolii și de imposibilitatea de a da un răspuns viitorului copiilor noștri. Asociația noastră este compusă numai din pacienți afectați de diferite forme de glicogenoză pe teritoriul României, dorim  a informa, a liniști, a conecta familiile și a păstra legătura cu realitățile științifice care operează în cercetare și terapie.Lucrăm împreună, deoarece credem că numai puterea grupului ne poate ajuta să afirmăm cererile de ajutor pentru sănătatea celor dragi.Scopul este acela de a proteja și promova interesele tuturor persoanelor și familiilor afectate de boala depozitării glicogenului, consilierea, sprijinirea materială, organizare de conferințe, tabere, întruniri cu persoanele afectate, împreună cu familiile acestora și specialiști.

In brief

Activă din: 2017

Domeniu: Sanatate

Cluster: Asociatii Pacienti

Contacte:

Organizații:

Țara: România

Prezență: Toate, Cluj