Asociația ”Prader Willi” din România

0

Asociația are drept scop creşterea calităţii vieţii persoanelor afectate de Sindromul Prader Willi şi alte boli genetice rare prin facilitarea accesului la informare privind bolile rare, crearea unei baze de date nationale privind bolile rare, crearea unei reţele de suport intre pacientii care sufera de aceeasi boala, crearea unei retele de suport intre specialisti si familii, stimularea cercetarii in domeniul managementului bolilor rare, colaborarea cu organizatii si retele internationale, stimularea diagnosticarii timpurii și prevenirea si managementul dizabilitatii la nivel de comunitate, grupuri și individual.

In brief

Activă din: 2003

Domeniu: Sanatate

Cluster: Asociatii Pacienti

Contacte:

Organizații:

Țara: România

Prezență: Toate