”Pacienții cu hemofilie întâmpină mari probleme, în achiziționarea tratamentului. Sub un tratament bine echilibrat, acești pacienți pot trăi o viață normală. Noi, în calitate de parlamentari, avem datoria morală de a crea politici de sănătate, care să vină în sprijinul acestor pacienți. Iar Ministerul Sănătății are obligația de a aloca un buget sustenabil, astfel încât pacienții să beneficieze de tratamente adecvate”, a arătat, pentru MedicalManager.ro, Dr. Maricela Cobuz, Deputat, Comisia de Sănătate.
Potrivit deputatului PSD, ”politicile actuale trebuie să aibă pe agenda prioritară înființarea mai multor Centre de Hemofilie în România, pentru îngrijirea și tratarea acestor pacienți”. ”Din anul 2007, pacienții beneficiază de Progamul Național de Hemofilie, inițial bugetul alocat fiind foarte mic. Începând cu anul 2017, bugetul s-a majorat de la aproximaiv 90 milioane, la 280 de milioane de lei”, a detaliat Maricela Cobuz.
Multă putere și curaj pentru pacienții cu hemofilie
”Pacienților cu hemofilie le doresc multă putere și curaj de a lupta cu această patologie”, le-a transmis Dr. Cobuz pacienților, cu ocazia celei de-a 30-a ediții a Zilei Mondiale a Hemofiliei, sărbătorită în fiecare an pe 17 aprilie.
”Ziua Mondială a Hemofiliei o sărbătorim anual pe data de 17 aprilie, începând din anul 1989, dată care a fost aleasă în onoarea fondatorului Federaţiei Internaţionale de Hemofilie, Frank Schnabel. În prezent, s-au alăturat Federației 140 de organizații naționale ale pacienților cu hemofilie, printre care și România. Hemofilia este o boală genetică care afectează doar sexul masculin, cauzată de deficitul unui factor de coagulare (F VIII sau IX). Persoanele cu hemofilie prezintă sângerări extinse după tăieturi sau intervenții minore, sângerări după vaccinare, echimoze la traumatisme mici, iar sângerările la nivelul organelor interne pot fi cele mai periculoase, uneori putând fi urmate de exitus. La nivel mondial, există peste 200.000 de persoane cu hemofilie. În România, aproximativ 1.300 de hemofilici sunt înregistrați la Casa Națională de Asigurări de Sănătate”, a explicat reprezentanta Comisiei de Sănătate din Camera Deputaților.
Campania dedicată Zilei Mondiale a Hemofiliei 2020
Portalul Hemofilie.ro, alături de Asociația Română de Hemofilie organizează o campanie de informare pentru publicul larg, dedicată Zilei Mondiale a Hemofiliei. Obiectivul acestei acțiuni îl constituie atragerea atenției asupra hemofiliei, asupra provocărilor la care boala îi supune pe toți cei afectați, dar și asupra progreselor realizate în ultimii ani, pentru a îmbunătăți viața persoanelor care suferă de această afecțiune. Întreaga comunitate este încurajată să folosească, pentru mesajele din această perioadă, #TotiInRosu pentru Hemofilie.
Despre Hemofilie
Hemofilia este o boală rară, genetică, înnăscută şi moştenită de la mamă, ce are la bază deficitul unui factor ce participă la închegarea sângelui: factorul (F) VIII sau IX. Este o boală cronică (durează toată viața), necesitând un tratament de suplimentare continuă cu factorul deficient, în care este afectată formarea cheagului de sânge sau coagularea sângelui. Hemofilia este o afecţiune rară, frecvenţa ei în populaţie se situează în jur de 100/1 milion de locuitori, hemofilia A fiind de aproximativ 5-6 ori mai frecventă, decât hemofilia B. Conform unui studiu realizat în 2017 de World Federation of Hemophilia, la nivel mondial, trăiesc peste 196.000 persoane cu hemofilie, dintre care peste 158.000 suferă de hemofilia de tip A.
Situația din România
În România, aproximativ 1.300 de hemofilici sunt înregistraţi prin Casa Naţională de Asigurări de Sănătate, dar specialiştii spun că numărul real al bolnavilor ar fi undeva la 2.000 de persoane. Printre aceştia sunt și 450 de minori. Pacienții cu hemofilie din România sunt reprezentați de două asociații mari de pacienți: Asociația Română de Hemofilie și Asociația Națională a Hemofilicilor din România.
Programul Național de Hemofilie a apărut în 2007, când bugetul alocat inițial a fost foarte mic, crescând greu, de-a lungul anilor. În anul 2017, s-a majorat însă de trei ori bugetul alocat, de la aproximativ 80-90 milioane, la 280 de milioane de lei, dar consumul banilor a fost dificil de gestionat de sistemul de sănătate din România. Statisticile arată că suntem în continuare pe ultimul loc în Uniunea Europeană, în ceea ce privește calitatea tratamentului cu hemofilie. Avansul bugetar semnificativ, obținut în ultimii ani şi posibilitatea aplicării unui nivel terapeutic ridicat ar fi trebuit să transforme hemofilia într-o boală care poate fi ținută sub control, iar persoana afectată să poată duce o viață normală, cu condiția accesului imediat şi corect la tratamentul cu factor antihemofilic. Cu toate acestea, în România, incapacitatea utilizării eficiente a bugetului alocat Programului Național de Hemofilie și Talasemie și centralizarea excesivă (cu doar 3 centre de asistență comprehensivă, organizate la nivel național) are ca o consecință directă și imediată menținerea diferențelor importante dintre calitatea asistenței din România și celelalte țări europene. Hemofilicii români continuă să sufere de diverse dizabilități, încă din perioada copilăriei, ceea ce le scade dramatic calitatea vieții și șansa la o viață normală, pe fondul accesului deficitar la terapie și la servicii medicale dedicate.
