Un ONG mic, care nu poate avea sponsori de 50.000 de euro pe an, cât ar costa tratamentul, pentru că sunt doar 121 de bolnavi și nu oferă vizibilitate. Așa a prezentat Nicoleta Vaia-Nidelea, într-un interviu pentru portalul CASPA.ro, Asociația Suport Mastocitoză România, al cărei președinte este.

”Noi suntem monitorizați de două ori pe an, lucru imposibil acum. Spitalul Colentina, unde este alergologia este închis. La Spitalul Universitar de Urgență București s-a respectat linia programărilor, însă au fost bolnavi care au plătit scump, fiind în localități carantinate, având acum metastaze multiple”, a descris Vaia-Nidelea situația fraților de suferință, în această perioadă de prelungirea pandemiei COVID-19.

Tratamentul, ”categorie juridică dificilă”

Potrivit acesteia, tratamentul suportiv pentru toată viața al bolnavilor de mastocitoză este cromoglicatul de sodiu, un stabilizator mastocitar, tratament care nu există în România, nu este decontant, pentru că reprezintă o categorie juridică dificilă: tratament off label într-o boală rară, tratament pentru care producătorul nu dorește să intre pe piață și să obțină Autorizația de Punere pe Piață, pentru că este prea ieftin.

”Dacă ar deconta cromoglicatul, același regim juridic și fiscal ar trebui să îl aplice tuturor celorlalte molecule aflate în această situație, molecule de sute de mii de euro pe lună. Noi costăm 50.000 de euro pe an”, a concluzionat, cu tristețe, Nicoleta Vaia-Nidelea.

Asociația Suport Mastocitoză România a organizat, prin intermediul președintelui său, numeroase campanii de strângere de fonduri, în urma cărora s-au achiziționat 60.000 cps de cromoglicat, dar ele acoperă necesarul, doar până în februarie 2021.

Și mai multe limitări în pandemie

Pandemia a constituit o nouă lovitură pentru niște bolnavi și așa încercați. ”Bolnavii de mastocitoză sunt o categorie foarte vulnerabilă. Stresul este principalul factor de degranulare mastocitară, degranulare care aduce furtuna de citokine pe care noi o avem saptămânal. Pandemia a adus cu sine stresul îmbolnăvirii, apoi a limitat deplasăriile, întâlnirile cu familia și prietenii, ceea ce asigura confortul emoțional acestor oameni și așa încercați. Noi avem un regim alimentar care necesită produse eco, proaspete, ori închiderea piețelor ne-a pus în situația neplacută de a ne orienta spre supermarketuri, pentru că nu toți țăranii s-au adaptat condițiilor de a vinde în frig. Pesticidele, cărnurile care au stat mai mult de 12 ore, e-urile, conservanții, toate sunt periculoase pentru noi. Avem un grup: Mastocitoză cromoglicat, dar el nu poate suplini online toate aceste limitări”, a arătat președintele Asociației.

Fără stres și frig

În ceea ce privește sezonul rece, Nicoleta Vaia-Nidelea a explicat că frigul este un factor de degranulare mastocitară, adică mastocitele cu informație oncologică eliberează în corp peste 80 de mediatori, printre care și histamina, ceea ce provoacă simptome asemănătoare șocului anafilactic, cu mențiunea că, în mastocitoză, șocul anafilactic survine pe hipertensiune arterială, ajungându-se la Sindromul Kounis.

”Suntem foarte rari. Ca atare, trebuie respectat tratamentul prescris de medic, îmbrăcămintea trebuie să fie doar din bumbac și foarte călduroasă, mâinile și fața protejate. Evident, toți bolnavii de mastocitoză trebuie să poarte mască de protecție. Trebuie evitate: stresul, frigul, alimentația nesănătoasă. Trebuie consumate doar fructe și legume de sezon, pe cât posibil, din surse eco și este mai mult decât indicat consumul cărnurilor, în special de porc, pentru că are diaminoxidază, enzima care descompune histamina”, a mai spus reprezentanta pacienților cu mastocitoză.