A noua ediție din programul de întâlniri ale comunității de Hemofilie, pe tema funcționării Programului Național de Hemofilie

0

Aceasta a fost tema dezbaterii profesionale organizate joi, 17 decembrie 2020 de Asociația Română de Hemofilie, cu susținerea platformei Hemofilie.ro și a partenerului de comunicare Oameni și Companii.

ÎMPREUNĂ, Medici și Pacienți cu hemofilie au încercat identificarea piedicilor dar și potențialele soluții care ar putea crește nivelul de acces al pacienților la tratament și modul de funcționare al Programului Național de Hemofilie.

Lucrările întâlnirii, care a reunit 20 medici hematologi și reprezentanți ai Asociației Române de Hemofilie, au fost conduse de Prof. Dr. Margit Șerban, Membru al Academiei Române și Fondator al  Centrului European pentru Tratarea Hemofiliei Timişoara şi Buziaş.

În deschiderea dezbaterii, Daniel Andrei, Președintele Asociației Române de Hemofilie a declarat: ”În primul rând aș vrea să mulțumesc tuturor medicilor, pentru că anul 2020 a fost un an provocator și m-am bucurat să văd că ați reușit să găsiți foarte multe soluții creative pentru a ajuta pacienți cu hemofilie. Fiind însă sfârșit de an, ne-am dori să facem și o radiografie a programului național de hemofilie, să vedem ce nu a funcționat, ce a fost pozitiv și ar putea fi replicat și utilizat și în viitor. Ne-am dori ca toate aceste discuții să se finalizeze cu un set de propuneri către autorități, pentru a calibra cât mai bine programul în viitor.”

”Avem nevoie de inteligența, de experiența profesională, de experiența de viață a tuturor și, mai ales, de argumentația sinceră a celor care trec prin aceste suferințe în așa fel încât să venim cu soluții convingătoare pentru anul viitor, pentru a le prezenta celor responsabili pentru stabilirea bugetului și calibrarea programului național de hemofilie în 2021. Competiția între medicamente, între stările patologice este extrem de mare și trebuie să admitem faptul că aceia care au vocea mai coerentă, mai bine susținută de argumente puternice cum ar fi cost-eficiență, vor avea câștig de cauză”, a declarat Profesor Dr. Margit Șerban în cadrul lucrărilor.

Medicii hematologi prezenți, implicați direct în gestionarea pacienților prin programul național de hemofilie au prezentat obstacolele pe care le-au întâlnit în această perioadă dificilă pentru toți pacienții cronici dar și o parte din soluțiile identificate la nivel local, alături de specialiști din casele de asigurări de sănătate.

Principalele obiective ale tuturor celor prezenți rămân organizarea și funcționarea registrului național de hemofilie, utilizarea mult mai activă a telemedicinei și obținerea acordului autorităților din sănătate pentru livrarea tratamentul la domiciliu, realizarea unui parteneriat solid intre mai multi actori implicati in furnizarea procesului de ingrijire, îmbunătățirea unor aspecte privind criteriile de eligibilitate a pacienților la tratament  din cadrul protocolului de diagnostic și tratament, alături de organizarea unei rețele integrate de centre, cu atribuții și roluri specifice care să permită îmbunătățirea accesului la tratament pentru toți pacienții cu hemofilie din România.

Dezbaterea profesională organizată în 17 decembrie este prima activitate organizată în cadrul unui program complex dedicat îmbunătățirii accesului la tratament pentru pacienții cu hemofilie, pe care Asociația Română de Hemofilie împreună cu platforma Hemofilie.ro dezvoltată de Oameni și Companii îl vor implementa și pe parcursul anului 2021.