”Cu ocazia Zilei Mondiale a Hemofiliei, doresc să le transmit pacienților care suferă de această afecțiune că, în calitate de președinte al CNAS, principala mea preocupare este de a asigura tratamentele necesare și de a identifica soluții de îmbunătățire a serviciilor oferite tuturor pacienților. În Programul Național de Tratament al Hemofiliei și Talasemiei (PNTHT), sunt alocate fonduri pentru a asigura tratamentele necesare, iar în Lista de medicamente compensate și gratuite au introduse molecule inovatoare pentru tratarea acestor afecțiuni. Cu toate acestea, este necesară o revizuire a modului în care se derulează acest program, pentru ca fondurile alocate să fie utilizate cu beneficii optime pentru pacienți”, a declarat, pentru MedicalManager.ro, președintele CNAS, Adela Cojan, cu ocazia celei de-a 30-a ediții a Zilei Mondiale a Hemofiliei, sărbătorită în fiecare an pe 17 aprilie.
”Parcurgem azi o perioadă dificilă, dar profit de această ocazie pentru a invita la un dialog constructiv – atunci când vom depăși criza actuală din sănătate – pacienții înrolați în PNTHT, alături de specialiștii din domeniu, pentru a găsi împreună cele mai bune soluții, care să ducă la creșterea calității vieții pacienților”, a mai arătat președintele CNAS.
Campania dedicată Zilei Mondiale a Hemofiliei 2020
Portalul Hemofilie.ro, alături de Asociația Română de Hemofilie organizează o campanie de informare pentru publicul larg, dedicată Zilei Mondiale a Hemofiliei. Obiectivul acestei acțiuni îl constituie atragerea atenției asupra hemofiliei, asupra provocărilor la care boala îi supune pe toți cei afectați, dar și asupra progreselor realizate în ultimii ani, pentru a îmbunătăți viața persoanelor care suferă de această afecțiune. Întreaga comunitate este încurajată să folosească, pentru mesajele din această perioadă, #TotiInRosu pentru Hemofilie.
Despre Hemofilie
Hemofilia este o boală rară, genetică, înnăscută şi moştenită de la mamă, ce are la bază deficitul unui factor ce participă la închegarea sângelui: factorul (F) VIII sau IX. Este o boală cronică (durează toată viața), necesitând un tratament de suplimentare continuă cu factorul deficient, în care este afectată formarea cheagului de sânge sau coagularea sângelui. Hemofilia este o afecţiune rară, frecvenţa ei în populaţie se situează în jur de 100/1 milion de locuitori, hemofilia A fiind de aproximativ 5-6 ori mai frecventă, decât hemofilia B. Conform unui studiu realizat în 2017 de World Federation of Hemophilia, la nivel mondial, trăiesc peste 196.000 persoane cu hemofilie, dintre care peste 158.000 suferă de hemofilia de tip A.
Situația din România
În România, aproximativ 1.300 de hemofilici sunt înregistraţi prin Casa Naţională de Asigurări de Sănătate, dar specialiştii spun că numărul real al bolnavilor ar fi undeva la 2.000 de persoane. Printre aceştia sunt și 450 de minori. Pacienții cu hemofilie din România sunt reprezentați de două asociații mari de pacienți: Asociația Română de Hemofilie și Asociația Națională a Hemofilicilor din România.
Programul Național de Hemofilie a apărut în 2007, când bugetul alocat inițial a fost foarte mic, crescând greu, de-a lungul anilor. În anul 2017, s-a majorat însă de trei ori bugetul alocat, de la aproximativ 80-90 milioane, la 280 de milioane de lei, dar consumul banilor a fost dificil de gestionat de sistemul de sănătate din România. Statisticile arată că suntem în continuare pe ultimul loc în Uniunea Europeană, în ceea ce privește calitatea tratamentului cu hemofilie. Avansul bugetar semnificativ, obținut în ultimii ani şi posibilitatea aplicării unui nivel terapeutic ridicat ar fi trebuit să transforme hemofilia într-o boală care poate fi ținută sub control, iar persoana afectată să poată duce o viață normală, cu condiția accesului imediat şi corect la tratamentul cu factor antihemofilic. Cu toate acestea, în România, incapacitatea utilizării eficiente a bugetului alocat Programului Național de Hemofilie și Talasemie și centralizarea excesivă (cu doar 3 centre de asistență comprehensivă, organizate la nivel național) are ca o consecință directă și imediată menținerea diferențelor importante dintre calitatea asistenței din România și celelalte țări europene. Hemofilicii români continuă să sufere de diverse dizabilități, încă din perioada copilăriei, ceea ce le scade dramatic calitatea vieții și șansa la o viață normală, pe fondul accesului deficitar la terapie și la servicii medicale dedicate.
