Comunitatea OSC – Boli Rare: Registrul persoanelor cu hemofilie

0

Comunitatea OSC – Boli Rare a avut o nouă întâlnire luna aceasta, cu peste 50 de participanți, medici de specialitate, pacienți și lideri de opinie.

“Aceste registre trebuie să fie finanţate, e necesar să finanţăm persoanele ce introduc aceste date în registru, pentru că altfel nu o să avem date corecte niciodată. Este foarte dificil să tot sperăm că vom avea sute de registre când cele în care există şi oamenii dedicaţi și care au început să lucreze şi fac acest lucru din timpul lor personal, nu sunt compensaţi pentru ceea ce au făcut şi nici măcar recunoscuţi, decât atunci când avem nevoie să transmitem anumite informaţii la anumite instituţii”, afirmă Dorica Dan –  Președinte Alianța Națională pentru Boli Rare din România.

Președintele Asociației Române de Hemofilie, Daniel Andrei, vine cu o perspectivă proprie a pacienților cu hemofilie: “Rolul Asociaţiilor de Pacienţi este unul extrem de important şi avem un prim exemplu în cadrul Consorţiul European de Hemofilie, care este o organizaţie umbrelă la nivel European, şi noi ca asociaţie suntem membri direcţi şi ca-n fiecare ţară există o asociaţie membră consorţiului şi suntem bucuroşi să fim noi asociaţia care a ţinut dintotdeauna legătura şi membrii participând la foarte multe întâlniri directe şi de unde am avut de învăţat.” 

Importanța registrelor a fostpusă sub lumină de către Dr. Ciprian Tomuleasa, care a menționat că „Povestea Hemofiliei – “Cenuşăreasa Bolilor Rare” a început în urmă cu 6-7 ani, în 2014, când hemofilia a devenit o prioritate naţională de sănătate. Au fost acreditate cele două centre – de la Fundeni şi de  la Timişoara. În 2016 a apărut ghidul-protocol al hemofiliei şi ulterior a avut loc acea campanie – Zero Sângerări. Pandemia de COVID-19 ne-a arătat că digitalizarea în sănătate trebuie să fie prioritară şi ne oferă ocazie extraordinară de a pune ştiinţa în serviciul sănătăţii. De aceea atât în hemofilie cât şi-n alte patologii este impietos să utilizăm aceste registre.”

Accentuând afirmațiile antevorbitorilor, prof. dr. Margit Șerban a concluzionat: “De ce socotim că registrul este important? Pentru că trebuie să ştim unde ne aflăm, să stabilim unde vrem să ne îndreptăm şi să transformăm cunoştinţele pe care le obţinem din din registrul pacienţilor în rezultate îmbunătăţite şi dorinţa de a transforma standarde de aur în viaţa noastră.“

Comunitatea OSC BoliRare.ro este o comunitate dezvoltată deOameni și Companii. Oameni și Companii oferă soluții de marketing utilizând un ecosistem inovator de 34 platforme digitale proprii și +100 comunități business și profesionale, administrate.O listă cu aceste platforme puteți vedea aici. O listă de comunități, aici.